Validisme: qui a peur du handicap ?

Nos sociétés validistes considèrent ainsi que les corps handicapés sont des corps «incapables», comme si tout corps vivant ne possédait pas ses propres capacités. «Peut-on vraiment dire qu’un corps qui ne marche pas, ne voit pas, ne parle pas… est incapable, et donc incapable de vivre ? Ou n’est-ce pas les perceptions validistes de la société qui le désignent comme tel et le privent d’emblée de toute possibilité d’exister autrement ?, interroge Charlotte Puiseux. Certes, je ne marche pas, mais je me déplace en fauteuil, ce dernier étant devenu un prolongement de mon corps, est-ce forcément moins valable que d’utiliser ses jambes ? Et si cela peut s’avérer moins pratique à cause de l’inaccessibilité de l’immense majorité des lieux, c’est avant tout parce que la société a choisi de dévaloriser ce moyen de déplacement et de l’exclure de son environnement.»

Encore peu connues en francophonie, les études sur le handicap dans sa dimension sociale (disability studies) sont nées dans les pays anglo-saxons dès les années 70 et 80. Elles ont permis de penser le validisme comme un système d’oppression, au même titre que le racisme ou le sexisme. Pourtant, c’est le modèle médical du handicap qui prévaut encore largement dans nos sociétés. Celui-ci considère le handicap comme «le résultat d’un corps individuel défaillant devant être soigné, redressé, guéri et maintenu dans des institutions tant que cela ne sera pas réalisé», analyse Charlotte Puiseux. «Il y a pourtant beaucoup de personnes qui vivent bien avec leur handicap… mais très mal avec la société validiste, ajoute Justine Pecquet, militante belge antivalidiste. Et qui préféreraient qu’on cherche à changer la société plutôt que de chercher à les « réparer ».» Bien sûr, il ne s’agit pas de nier la réalité physique des handicaps et les douleurs qu’ils peuvent parfois engendrer. Mais soigner n’est pas normaliser: «La plupart des personnes handi ne demandent pas à être plus valides mais à moins souffrir, poursuit Charlotte Puiseux. Par exemple, ne pas pouvoir marcher ne m’a personnellement jamais posé problème. Or, j’ai souvent été confrontée à cette injonction à la validité: « lève-toi et marche« .»

La prépondérance de ce modèle empêche encore bien souvent de comprendre que les personnes concernées sont avant tout des sujets de droit, désireuses de poursuivre des objectifs personnels, d’avoir une vie amoureuse, sexuelle, professionnelle, familiale, sociale… «Pendant des siècles, c’était à la sphère religieuse qu’était dévolue la prise en charge des personnes handicapées, rappelle l’autrice de «De chair et de fer». L’assistance, notion empreinte de charité chrétienne, était dès le Moyen Âge portée en partie par les riches, dans le but de gagner leur salut plutôt que dans un véritable souci de celles que l’on nommait alors les « infirmes ».» À partir de la révolution industrielle, ce modèle médical et caritatif du handicap sera renforcé par le développement du capitalisme qui l’utilise «pour sortir les personnes handicapées du monde du travail et, de l’autre, les stigmatise encore plus en réduisant considérablement les services publics.»
 
 

Quand elles ne sont pas tout simplement invisibilisées ou moquées, les personnes en situation de handicap sont très souvent exposées à une forme de «validisme bienveillant». Elles vont alors être perçues par les valides comme des «sources d’inspiration», capables de dispenser de «belles leçons de vie». «Prêter des qualités extraordinaires aux personnes handicapées uniquement du fait de leur handicap (ces qualités seraient banalisées chez une personne valide) contribue à les déshumaniser», analyse Charlotte Puiseux. Aux yeux des militants antivalidistes, les opérations de récolte de fonds comme le Téléthon ou Cap48 tombent très souvent dans cet écueil. «On oscille souvent entre héroïsation et misérabilisme, analyse Justine Pecquet, ce qui donne l’impression qu’on est des citoyens de seconde zone… J’entends bien que ces événements génèrent de l’argent mais leur façon de représenter les handicaps nous enferme dans des carcans et n’aident pas à changer le regard du public.» Le traitement médiatique des jeux paralympiques relève de la même logique de ce que les militants qualifient de porn inspiration. «On retrouve tous les poncifs selon lesquels les personnes sont parvenues à « transcender » leur handicap, à vivre « malgré » leur handicap, comme si c’était vraiment une chose horrible à effacer», analyse Charlotte Puiseux.

Artiste et styliste liégeoise, Marianne (3) a été amputée de 8 doigts et des orteils avant l’âge de 2 ans. Elle constate les mêmes écueils dans le monde artistique, où le handicap est perçu comme un synonyme de «non professionnel». «Les gens sont toujours étonnés que j’aie un diplôme, raconte-t-elle. Il y a vraiment une incapacité à percevoir les compétences au-delà du handicap. À titre personnel, c’est une grande désillusion. Dans le milieu artistique, on voit d’ailleurs beaucoup de personnes en situation de handicap engagées dans des activités bénévoles, comme si elles n’avaient rien d’autre à faire, qu’elles étaient à disposition et qu’au fond, notre fait existentiel était d’être handicapé.» À de multiples reprises, Marianne a ainsi dû faire face aux commentaires de personnes qui s’étonnaient qu’elle puisse peindre malgré son handicap… alors qu’elles-mêmes n’en étaient pas capables avec leurs 10 doigts. «Je me retrouvais dans la position où c’était moi qui devais les rassurer… Mais je ne suis par leur coach !»

Pour Marianne, il suffit de regarder les représentations qui circulent aujourd’hui de la peintre mexicaine Frida Kahlo pour comprendre à quel point nos sociétés rejettent le corps handicapé. Alors que l’artiste a souffert toute sa vie des séquelles d’une poliomyélite et d’un grave accident de bus, alors qu’elle s’est représentée elle-même en fauteuil roulant dans certaines de ses peintures, cette réalité a disparu derrière l’icône aux couronnes de fleurs. «On la représente toujours de manière très valide, commente Marianne, ce qui pour moi est emblématique du fait qu’on ne veut pas voir des corps qui rappellent la mort. Comme si elle ne pouvait pas faire rêver de cette manière-là. Comme si notre inconscient collectif ne voulait pas voir que des personnes fonctionnent malgré le fait qu’elles sont en effet très mortelles…»